Transfusions

[109]

J'ai mis ce sujet dans les TE avec peu de réponses, je pense qu'il sera plus à sa place ici.
Après plus de 30 ans de TE tranquille grace à l'Hydréa puis au Xagrid, je passe depuis 2 ans à la myélofibrose.
Malgré 20 000 u d'EPO hebdomadaire mon hémoglobine baisse doucement, j'en suis à 9 g.
L'hémato vient de me passer à 30 000 u par semaine, je ne crois pas que ça change grand'chose.
Agé de 72 ans je pense que la prochaine étape ne pourra ètre que le passage aux transfusions.
Je n'ai aucune information sur leurs modalités.
Sur quel chiffre d'Hg se base t'on pour débuter les transfusions ?
Fait-on une NFS par semaine pour surveiller les hématies ?
Quand décide t'on de faire une nouvelle transfusion ?
Les hématies vivent 120 jours, en général, au début, on est astreint à une transfusion tous les combien ?
Comment l'organisme supporte t'il ces transfusions répétées à la longue ?
Je sais qu'en médecine il n'y a pas de règle générale, mais que des cas particuliers, j'aimerais simplement avoir une idée vague.
Merci de me faire profiter de votre expérience.

[c+]

je pense que peu de personnes ici ont été transfusés, d'où ce peu de réponses.
vous pouvez peut etre voir sur des sites de malades de leucémies, j'ai un peu parcouru le net, mais en effet peu d'infos , on y parle que des dons mais peu des transfusions.

il y a également le n° d'appel cancer info, qui devrait avoir des infos, car la transfusion est plus courante chez certains malades de cancers car leurs chimios tuent leurs cellules sanguines et ils doivent recevoir du sang pour les protéger et tenir le coup en attendant la fin de la chimio.


[quote="109"]
Sur quel chiffre d'Hg se base t'on pour débuter les transfusions ? : en général, on transfuse en dessous de 8 ou 7 d'Hg, mais c'est selon l'état de la personne et sa maladie

Fait-on une NFS par semaine pour surveiller les hématies ? les globules rouges vivent environ 120j, on fait une prise de sang après la transfusion, 2 ou 3 j après je crois. ensuite, ça sera votre médecin qui déterminera le rythme de surveillance, mais votre chute de globules est lente par rapport à une chute due par exemple à une hémorragie ou à une chimio lourde ( qui est comme 1 désherbant total sur le corps ), donc je pense ça ne serait pas trop souvent.

Quand décide t'on de faire une nouvelle transfusion ? idem réponse 1 : ça sera au médecin de décider, selon l'état du patient, le taux d'hg, la rapidité avec laquelle il a chuté

Les hématies vivent 120 jours, en général, au début, on est astreint à une transfusion tous les combien ? selon la réaction de votre corps et la chute du taux d'hg.

Comment l'organisme supporte t'il ces transfusions répétées à la longue ? lors d'une transfusion, on peut avoir des frissons et une légère fièvre. Elles se font sous surveillance d'infirmiers

[c+]

lors de plusieurs transfusions prévues, on fait après chaque transfusion une prise de sang pour rechercher " les agglutinines irrégulières " , ce sont des molécules qui peuvent parfois être fabriquées par notre corps losqu'il a " repéré " qu'un truc étranger était rentré .
il fabrique des anticorps contre ce truc.
ça peut poser problème lors de la transfusion suivante, si le sang du donneur a le même truc, alors ses cellules risqueraient d'etre attaquées dès qu'elles seraient en circulation dans le corps du transfusé.
pour ça, il y a surveillance après chaque transfusion par simple prise de sang
et il y a adaptaion si le résultat de la recherche d'agglutinines irrégulières est positif.
( on transfuse alors un sang compatible encore plus )

pour ce qui est des risques de choper des virus...il n' y a plus eu de cas depuis la mise en place de toutes les mesures de sécurité, chose qui était loin d'etre le cas dans les années 80...par exemple on prenait le sang chez les prisonniers qui avaient alors une douche en plus etc..d'où l ' extention du sida en région parisienne, car bcp de détenus y étaient pour usage et vente de drogues IV et étaient contaminés sans le savoir

les homosexuels et bi sexuels hommes sont tjs exclus du don, car dans cette population, les statistiques montrent qu'il y a encore plus de séropositifs qu'ailleurs
etc...
tous les gens qui ont des risques d'etre porteurs de qq chose sont ecxclus du don : s'ils ont des allergies, s'ils ont des médicaments etc etc
donc je pense que c'est bcp plus sérieux qu'avant
et vu la pénurie de sang, les médecins ne transfusent que si c'est nécessaire. ils vous proposeront tjs et jamais n'obligeront.
je pense que chaque transfusion fera l'objet d'une discussion avec vous, selon votre état de fatigue et vos analyses.

est ce que vous y voyez plus clair ??
bon courage

[c+]

ps : j'ai travaillé dans un centre de transfusion 6 mois, mais il y a longtemps, en 1990.

[109]

Un très grand merci c+ de votre longue réponse très détaillée.
C'est précieux et j'y vois beaucoup plus clair.

[marianne]

J'aurais beaucoup aimé pouvoir vous apporter uen aide

hélas je ne maitrise pas le sujet je ne peux que vous souhaiter bon courage

et faire un petit bonjour à tous les membres d'Alte

en vacances ? tous ??????

[c+]

n hésitez pas à demander , il n'y a jamais de question " idiote "
je pense que la ligue contre le cancer et son N° d'appel pourra vous dire comment ça se passe " en général " et vous confirmer mes propos.

les médecins vous ont ils parlé qu'ils l'envisageaient prochainement ou c'est vous qui redoutez au vue de votre chiffre d'Hg ?

moi, je suis descendue à 7 d hg après mon accouchement, mais j'ai décliné la transfusion, c'était due à une hémorragie et je savais que ça allait remonter. Mais on est bien fatigué en dessous de 8, on est comme un zombi, on plane un peu.
bon courage.

[élocine]

Bonjour 109 , je connais une personne qui appartient à alte et qui est atteinte de myélofibrose secondaire après une TE de 20 ans.Elle a subi des transfusions , maintenant elle n'en a plus ( son taux étant remonté à 11.9 ) . J'essaie de la contacter dès que possible et si elle le désire , elle prendra contact avec vous .Bon courage , essayez de gardez l'espoir : il le faut car des chercheurs travaillent en ce moment pour nous.Elocine.

[109]

Merci de votre message Elocine.
Je suis en effet dans le mème cas que votre amie, myélofibrose après 30 ans de TE.
Si son Hg est remontée spontanément, alors qu'elle en était arrivée aux transfusions, n'y a t'il pas la possibilité qu'il s'agisse d'une myélofibrose secondaire à la prise de Xagrid avec réversibilité à son arret ?
J'aimerais beaucoup entrer en relation avec elle.
Je croyais que les myélofibroses après une longue TE étaient courantes, ce qui ne semble, en fait, pas ètre le cas.
Je vous remercie pour votre intéret et pour votre aide.

[109]

Merci de votre message c+.
Mon hématologue, que j'ai vu la semaine dernière, n'est pas du genre bavard, il est plus intéressé par les chiffres que par le vécu.Toutefois j'ai une confiance totale en lui.
Ce qui me fait penser que l'on va en arriver aux transfusions c'est ma courbe d'Hg qui montre en 1 an la chute de 10,5 à 9, malgré l'EPO.
En fait, ce qui me soucie dans les transfusions, c'est qu'en dessous de 10,5 d'Hg je suis très fatigué, actuellement à 9 je suis pompé et plus bon à rien.
Les transfusions vont me recharger comme la batterie de mon portable, si je monte de 9 à 12 je passerai de fatigué à tonique, ce sera correct.
Par contre si je vais de 7 à 10 je vais passer d'archi crevé à fatigué pour redescendre en quelques semaines à archi crevé, c'est un programme qui ne m'attire pas du tout.
Je pense que vu le manque de donneurs de sang on doit attendre que l'Hg soit au plancher pour déclencher une transfusion.
C'est bien ça mon souci.
Merci de votre sollicitude, c+, cordialement.

[c+]

bonjour,
je pense que la fatigue n'est pas " juste " liée au taux d'Hg mais que c'est plus complexe que cela, malheureusement.

nous sommes bcp ici à etre fatigués.
le faite que notre moelle fabrique à fond la caisse des cellules nous fatigue , elle produit 2 ou 3 fois plus qu'une moelle normale, donc vous imaginez la tete des ouvriers sur la chaine de production

le travail du corps et du coeur pour charrier ce sang " trop épais " nous fatigue aussi

les traitements cyto réducteurs et leurs effets secondaires fatiguent aussi certaines personnes

et en plus, la baisse d'hg fatigue, car le corps manque d'oxygène au niveau de toutes ses cellules, à cause du manque de véhicules transporteurs que sont les globules rouges et leurs coffres à oxygène : l'hémoglobine.

Meme si en france on manque de donneurs, je pense qu'ils vous transfuseront sans soucis si vous en avez besoin, mais ça reste un acte " sérieux " , donc qui ne se fait pas comme une prise d'aspirine. Mais n'ayez pas peur de ne pas etre soigné par " faute " de sang disponibles, on n'en est pas là qd meme en france.

la baisse de 10 à 9 en un an...ce n'est pas si " ça s'aggrave " que cela, du moins c'est mon avis.
Par exemple quelqu'un qui a un petit saignement quotidien au niveau de l'estomac ou de l'intestin, genre ulcère...et bien en quelques mois il passe de 12 à ...5 voire 4 d'hg.

mais je comprend votre inquiétude et votre fatigue et surtout la pénibilité de se sentir comme ça à plat. Mais peut etre n'est ce pas du " QUE " à la baisse du taux d'hg .Peut etre déprime ou manque de soleil ou autres soucis ou les années qui passent aussi ?
votre hémato vous a t il préscrit du fer en plus de l'epo ? ( tardiferon ou veinofer ? )
bon courage
et je pense qu'une transfusion vous retaperait plus que qq semaines, je crois ça agit plus longtemps que ça en cas d'anémie comme motif , enfin chaque cas est particulier.LA dame vous

[élocine]

Bonjour 109 , je me sens très petite devant les explications très pointues de Sergio et très claires de C+ .mais je vais essayer de prendre contact avec mon amie avant de partir en vacances.Elocine.Bon courage.

[109]

Merci Elocine, j'aimerais en effet beaucoup entrer en contact avec votre amie.
En tout cas je vous souhaite d'excellentes vacances.